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“Sedotta e sclerata”, un possente richiamo alla forza della vita

Giornalista, scrittrice, animatrice di un’associazione e di progetti di solidarietà e promozione culturale, collaboratrice dell’Associazione italiana sclerosi multipla da quando ha scoperto di essere affetta da questa patologia. Ileana Speziale è un esempio di forza e vitalità, testimoniata dalle tante iniziative che la vedono partecipe o ideatrice. Una forza che emerge dalle pagine di “Sedotta e sclerata” (Bordeaux editore), il suo primo romanzo in cui si racconta la malattia, la sclerosi multipla e la vita che continua.

E allora parliamo di “Sedotta e sclerata”, com’è nata l’idea di questo libro?

«Fin dai tempi della scuola, il mondo della comunicazione mi ha sempre appassionato e tra i miei tanti sogni quello di scrivere un romanzo era rimasto chiuso in un cassetto mentre, parallelamente, intraprendevo la carriera da giornalista pubblicista. Poi, emerge la mia “resilienza” e dopo un po’ di tempo dalla scoperta della mia patologia, la sclerosi multipla diventa la mia ispirazione. Oggi quel sogno lo stringo tra le mani e si chiama “Sedotta e sclerata”! Con il mio libro guardo alla patologia con occhi ‘diversi’, andando oltre i pregiudizi perché le sensazioni provate da una persona alla quale viene diagnosticata una patologia sono imprevedibili ed allora con “Sedotta e sclerata” intendo incoraggiare chi si è isolato, chi ha timore a parlarne, chi si è chiuso in se stesso!».

Emily-Ileana, quanto dell’una e quanto dell’altra c’è nel libro e nella vita?

«Nel libro Emily rispecchia fedelmente l’indole, le peculiarità, il modus operandi di Ileana! Allo stesso modo, amiamo con passione, soffriamo con passione, ma non smettiamo mai di sognare! Chiaramente molti aneddoti sono il frutto della creatività per dar maggior rilievo ai sentimenti, alle emozioni che in “Sedotta e sclerata” fanno da guida per il lettore che verrà travolto in universi passionali al di là delle avversità che la protagonista purtroppo incontrerà nel suo cammino».

Nel libro non c’è solo la malattia?

«Giusto! Oltre alla patologia emergono in maniera preponderante anche altre tematiche. In primo luogo l’amore espresso sotto diverse sfaccettature: il rapporto con la famiglia, i legami indissolubili con i suoi amici e poi l’amore passionale. L’elemento familiare ha una rilevanza significativa rappresentando il punto fermo di Emily che, nel momento successivo alla diagnosi descrive, con una rappresentazione “plastica’ il padre Eduardo come un eroe titano e la madre Giulia, come una bella eroina dal viso d’angelo e la forza di Wonder Woman. Inoltre la sua seconda “famiglia” rappresentata dal gruppo di amici con i quali Emily gode della spensieratezza della giovinezza ma che si ritroveranno al suo fianco anche nell’ingresso a quel mondo chiamato Sclerosi Multipla. E poi Andrew, Samuele, i veri protagonisti dei numerosi colpi di scena che si susseguono nel corso della storia, coinvolgendo il lettore in un intrigo amoroso che terrà tutti con il fiato sospeso fino all’inaspettato finale».

Quale messaggio per i giovani da questo libro?

«Per rispondere prendo in prestito l’esaustivo motto di Eduardo, padre della protagonista Emily: “ In base al vento armare le vele!”. È un invito a non fermarsi mai, ad alimentare il nostro spirito di adattamento con nuovi stimoli! “Anche con la sclerosi multipla puoi vivere di emozioni! Non arrenderti mai”».

La condizione dei malati e i bisogni delle famiglie trovano risposta nello Stato o si deve migliorare?

«A questa domanda il condizionale è d’obbligo: la risposta è sì, ma tanta strada ancora manca. Purtroppo in Italia non c’è una qualità standardizzata dei servizi erogati e quindi vi sono delle realtà dove la carenza di servizi appesantisce ulteriormente una persona già affetta da patologia. Per non parlare poi degli aspetti burocratici, vera piaga per i pazienti, in particolare per quelli con disabilità motorie».

Qual è l’atteggiamento delle persone quando scoprono la tua patologia?

«Ti ringrazio per questa domanda perché è proprio nella mia esperienza personale che ho trovato lo spunto per intraprendere una campagna di sensibilizzazione contro il pregiudizio sulla sclerosi multipla. Molti tendono ad abbassare lo sguardo, a rattristarsi, a cercando frasi di circostanza per consolare il “povero malato”; ecco perché con “Sedotta e sclerata” intendo smontare i falsi miti legati alla sclerosi multipla ma soprattutto alla disabilità in generale. A tal proposito, accenno al progetto Scialla, promosso dalla mia associazione di promozione sociale Libera Civitas, rivolto agli studenti degli istituti superiori! Un invito a “prendere questa patologia con leggerezza ma non con superficialità”: è un concorso che renderà i ragazzi protagonisti perché saranno loro a sviluppare una storia dando spazio alla creatività, sotto forma di sceneggiatura o di storyboard, materiali che diventeranno lo spunto per uno spot pubblicità progresso. Dobbiamo orientare i giovani ad una cultura che sia di integrazione verso le persone diversamente abili. Sconfiggendo definitivamente pregiudizi, preconcetti e superando insignificanti tabù!».

Sei presidente dell’associazione Libera Civitas, di cosa vi occupate?

«Grazie alla partecipazione di tanti volontari, molti giovani, Libera Civitas rappresenta l’opportunità per offrire alla nostra società progetti solidali, formativi, stimolanti, che abbiano un impatto concreto sulla nostra comunità. Nel mondo della Cultura, ad esempio, siamo riusciti a produrre diversi documentari, Il Campidoglio, il Congresso degli Arguti, la Bella Utopia, la Storia in Movimento attraverso i quali abbiamo voluto sensibilizzare i ragazzi delle scuole superiori sulla valenza del patrimonio storico, archeologico ed ambientale che ci circonda e dopo aver prodotto i documentari sono state svolte conferenze e proiezioni a tema. Vorrei poi ricordare un progetto che mi sta molto a cuore dal nome “Una missione d’amore”, dov’è stato costituito un vero e proprio ponte di solidarietà tra l’Italia e alcuni villaggi della Repubblica di Guinea. Ma anche il Servizio civile, o la collaborazione con il Banco Alimentare di Roma ci ha permesso di offrire il nostro impegno in attività di supporto a famiglie indigenti, o in condizioni di fragilità sociale».

Collabori con l’Associazione italiana sclerosi multipla da quando hai scoperto di essere stata colpita dalla sclerosi multipla, ci parli di questa esperienza?

«Ebbene sì, AISM entra a far parte della mia vita come una manna dal cielo. Dopo la diagnosi, diedi maggior attenzione ad una delle campagne di sensibilizzazione che l’associazione porta avanti da anni e ricordo ancora la mia esclamazione “Allora non siamo soli, c’è qualcuno che pensa a noi sclerati!”. AISM è una grande famiglia così ho voluto entrare a farne parte fin da subito. Abbiamo poi rafforzato il rapporto di collaborazione grazie anche all’associazione di cui sono presidente (associazione Libera Civitas), con la quale partecipiamo a tutte le loro manifestazioni. Grazie ad AISM, in questi anni ho appreso moltissime informazioni su problematiche di cui non ero a conoscenza, specie dal punto di vista della psicologia di chi è colpito da sclerosi multipla. Non a caso, ho scelto di donare parte dei proventi del libro Sedotta e sclerata a beneficio dei progetti di informazione e confronto del gruppo Young AISM di Roma, per giovani affetti da sclerosi multipla».

About Umberto Maiorca

Giornalista professionista, scrittore e sceneggiatore

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